Sarcoïdose: mijn verhaal

En dit verhaal ... is mijn verhaal!

Zomer 2007. Enorm druk op het werk, een aantal collega's op vakantie, ééntje langdurig ziek en twee die ontslag hadden genomen net voor de vakantie en waarvoor nog geen vervangers waren. Mijn vakantie laat nog even op zich wachten ... 

... geen schoolgaande kinderen, geen verplichtingen, laat mij maar lekker eind augustus, begin september. Iedereen is geweest en dan mag ik lekker genieten.
Maar wat een stressvolle periode is deze zomer. Ik kan bijna niet meer, zo ontzettend moe, geen zin meer, kon mijn ene been amper voor het andere zetten, moeilijk in slaap komen.
We wonen dichtbij mijn werk, elke dag ga ik lekker lopend naar mijn werk, alleen ... het lijkt wel of de afstand steeds groter werd. Ik kan gewoonweg niet meer. Op mijn werk laat mijn concentratie me in de steek, wat is er toch aan de hand. Zit ik soms tegen een burn-out aan. Inmiddels is er weer een collega terug van vakantie en hij ziet dat het niet goed gaat met me. We hebben het idee dat ik zo onder de stress zit, dat het wellicht verstandig is mijn vakantie eerder op te gaan nemen. Even tijd voor mezelf, even lekker uitblazen.
Zo gezegd, zo gedaan, ik twee dagen later lekker vakantie vieren. We hebben niets gepland, ik heb ook helemaal geen zin om ergens naar toe te gaan. Een reis uitzoeken, koffers pakken, poeh ... dat zie ik echt niet zitten. Laat mij maar lekker op bed liggen, hangen in de achtertuin, wandelen met de hond (alhoewel dat ook een hele opgave was).
Drie weken totaal niets gedaan, heb de moed gewoonweg niet om maar iets op te pakken, iets te doen. Echt alles is me teveel, bleh!
Vol goede moed begin ik weer met werken. Als ik eenmaal bezig ben gaat het eigenlijk wel, maar kom ik tot rust op welke manier dan ook, dan vliegt de vermoeidheid me naar de keel. En zo strompel ik lekker het najaar door. Ik ga naar mijn werk, maar wat kost me dat veel energie, energie die juist zo ontbreekt. En hoe vaak ik hoe rust, vroeg naar bed ga, het helpt niet. Ik weet het niet meer. Mijn lichaam doet pijn, en ik ben zo moe, zo moe ...

Het is nu kerstvakantie, even lekker een paar dagen vrij, ik begin steeds meer te hoesten en te kuchen. Eten begint me minder te smaken. Niet de kerst die ik me heb voorgesteld. Vakantie zit er bijna weer op. De nacht voor dat ik weer naar mijn werk moet, lopen er opeens een paar inbrekers bij ons en bij de buren op het dak. Veel drukte, politie, brandweer, helikopter. Gelukkig zijn ze niet binnen geweest, maar ik heb die nacht niet geslapen. Wow, wat ben ik moe, en voel me wat koortsig, grieperig, misschien zo gek nog niet na wat er allemaal gebeurd is afgelopen nacht. Ik kan nu echt niet meer, ik heb me ziek gemeld.
Inmiddels twee weken thuis, ik ben echt kapot, ik voel me zo ontzettend moe, dat rare hoestje is er ook steeds vaker, beetje misselijk, spier en gewrichten doen pijn, beklemmend gevoel op mijn borst, wat is er toch aan de hand?

Vanmiddag mezelf ertoe moeten zetten om naar een verjaardag te gaan, tja ons petekind, daar doe je toch alles voor... Beetje in de stoel gehangen, en gets wat smaakte alles me vies, en dat stomme kuchie. Maar bij mijn vriendin gingen opeens alle bellen rinkelen. Twee jaar geleden liep zij met het leek wel, dezelfde klachten. Zij heeft me aangeraden om naar de huisarts te gaan en te vragen om een longfoto met extra nadruk op sarcoïdose. Het zal toch niet ...

De huisarts vond het niet zo'n raar idee en stuurde me direct door naar het ziekenhuis voor longfoto's. 's Middags belde ze me al op met de uitslag, het lijkt inderdaad heel veel op sarcoïdose. Maar op dit aan te tonen moeten er meer onderzoeken gedaan worden en heeft ze naar de longarts gestuurd.
Tja en dan bij de longarts aangekomen, begint de medische molen te draaien. Gezien mijn klachten is het goed mogelijk dat het sarcoïdose is, maar het zou ook nog iets kwaadaardigs kunnen zijn. Dit moet uiteraard eerst uitgesloten worden.
Allerlei onderzoeken volgen elkaar in rap tempo op. Een week later vertelt de longarts dat ze in principe goed nieuws heeft, het is niets kwaadaardigs. Maar het is wel sarcoïdose en of ik daar dan zo blij mee moet zijn ...
Het is nu eind februari 2008. Ik weet nu eindelijk wat er met me aan de hand is. Eigenlijk is dit nog snel gegaan, er zijn mensen waarbij een diagnose nog vele maanden langer kan duren. Bij ons een geluk bij een ongeluk dat mijn vriendin met de gouden tip kwam.

Helaas voel ik me steeds zieker gaan worden, ik kan echt niet meer. Van boven naar beneden lopen in huis is me al te veel, douchen of in bad gaan kost onwijs veel energie, ik moet constant even rusten als ik iets gedaan heb. Ik zit te hangen voor de tv, maar weet niet eens wat ik kijk, soms blijkt dat ik programma's dubbel kijk, maar ik heb het totaal niet in de gaten. Mijn concentratie, mijn geheugen, alles laat me in de steek. Het is zo ontzettend druk binnen in mijn lijf, totaal in disbalans. Mijn hartslag voel ik door heel mijn lichaam heen, o dat is ook zo vermoeiend. Uiteindelijk besluit de longarts om met prednison te starten. Heel even voel ik me weer beter, maar dat is echt van korte duur.
De prednisondosis wordt weer iets verhoogd, het gaat nu wel weer iets beter. Blijft inmiddels stabiel, gaat niet veel vooruit, maar gelukkig ook niet meer achteruit.

Inmiddels is het begin 2014, de sarcoidose is nog steeds aanwezig, gelukkig in mindere mate, maar de vermoeidheid blijft toch aanwezig. De ene keer erger dan de andere keer. Op dit moment ben ik bezig met het afbouwen van de prednison, heel langzaam. Afgelopen jaren meerdere malen geprobeerd af te bouwen en telkens is het mis gegaan. De sarcoidose stak gelijk de kop weer op. Vorig jaar zo erg dat ik geen deksel meer van een potje kon draaien, een pak melk niet meer open kreeg, totaal geen kracht meer in mijn spieren. En heel veel pijn in mijn gewrichten. In overleg met de arts direct weer beginnen met de prednison. Waarschijnlijk toch te snel de prednison afgebouwd, in een half jaar tijd van 10mg naar 0mg. Nu ben ik in 7 maanden tijd van 10mg naar 5mg gegaan, tot nu bevalt me het beter. Heb bij elke stap die ik minder doe wel weer even last, maar toch pakt mijn lichaam het weer redelijk snel goed op.
En dat het goed opgepakt wordt heeft wel een goede reden. Ik onderga diverse soorten massages. Deze massages zorgen ervoor dat de afvalstoffen (o.a. het lymfevocht) sneller en beter mijn lichaam verlaten. Mijn spieren worden lekker gemasseerd en heb ik pijn in een spier (of spieren) en/of gewrichten, dan weet ik deze nu ook heel goed, op de juiste wijze, van elastisch tape te voorzien.
Ondanks alles ben ik op dit moment een gelukkig mens aan het worden.